Đó là tình trạng sức khỏe của bé Lê An Khanh (2012), trú tại P425 A4, Tập thể cơ khí, 129 Nguyễn Trãi, Thanh Xuân, Hà Nội.

 Bé Lê An Khanh bị mắc thượng bì bọc bóng nước từ khi lọt lòng.

Mẹ trở thành điều dưỡng chuyên nghiệp cho con

Bước chân vào căn phòng tuềnh toàng chưa đầy 15 m2 của gia đình anh Lê Thành Trung và chị Phạm Hồng Hà – bố mẹ của cháu Lê An Khanh, hình ảnh đập ngay vào mắt tôi là một đứa trẻ bị lở loét khắp người loang lổ chỗ thì đỏ, chỗ thì thâm tím đang ngồi yên và mồm không thôi nói chuyện cho mẹ bôi thuốc.

 Căn phòng chưa đầy 15 m2 vuông của gia đình chị Phạm Hồng Hà.

Chị Phạm Hồng Hà và anh Lê Thành Trung kết hôn năm 2011, không lâu sau chị nhận được tin vui, trong suốt quá trình mang thai chị luôn đi kiểm tra, thăm khám thai nhi đúng định kỳ và không phát hiện ra điều gì bất thường. Đúng vào ngày mùng 1 tết năm 2012, sau bao ngày chờ đợi gia đình chị đón thêm thành viên mới đặt tên bé Lê An Khanh.

Niềm vui chưa được bao lâu thì cả gia đình chị lại đón nhận một tin sét đánh ngang tai. Chị Hà chia sẻ: "Khi sinh bé ra mình không được gặp bé ngay. phải mấy ngày sau mới được đón con nhưng khi thấy con, mình bị sốc và ngất sỉu. Không thể thốt nên lời trong hoàn cảnh đó, toàn thân con lở loét, cả chân và tay phải băng bó lên đến tận bẹn và nách. Các bác sĩ nói rằng con mình bị thượng bì bọc bóng nước bẩm sinh”.

Vì là bệnh bẩm sinh nên bé Khanh luôn phải chống trọi với căn bệnh quái ác, những vết lở loét khắp cơ thể chảy nước chảy mủ. Bé Khanh không ăn được cơm cũng như cháo, thức ăn chính của em là những thìa sữa tươi, sữa bột và thực phẩm chức năng, có như vậy thì mới cung cấp đầy đủ chất dinh dưỡng để cho cơ thể được phát triển. 5 tuổi nhưng bé không đứng được, đi được mà chỉ có thể ngồi và nằm bởi các ngón trên hai bàn tay và bàn chân bé dính liền với nhau và bị bọc lại.

Bé An Khanh ngồi yên cho mẹ bôi thuốc.

Chăm sóc trẻ em bình thường đã rất khó khăn chứ chưa nói gì đến đứa trẻ khi sinh ra đã mắc phải căn bệnh quái ác này. Bé Khanh bị bỏng cấp độ 2 ngay từ khi mới sinh ra nên tất cả các hoạt động như vệ sinh cá nhân hay chăm sóc cho bé rất vất vả.

Chị Hà chia sẻ: "Thời tiết cuối xuân này là thời gian bé cảm thấy dễ chịu nhất. Khổ nhất là vào mùa hè và mùa đông. Riêng mùa hè, chúng tôi phải bật điêu hòa suốt, còn mùa đông do rét quá nên vết thương tím tái hết. Đặc biệt là khi da bị nứt ra, bé bị đau sót. Nếu sưởi ấm thì bé ra hồ hôi, nhễ nhại khắp người, các vết thương bị sưng lên, không thay băng thì hôi không chịu được.

Ban đầu chỉ là 2 tay và 2 chân của bé nhưng khi bé được 2 tuổi thì phải băng bó toàn cơ thể. Lúc đầu tôi lóng ngóng quấn xấu lắm không được đẹp như thế này đâu, mỗi một lần quấn là lại một kiểu khác. Tự tôi mày mò và học hỏi các video của người nước ngoài dạy cách quấn và thay băng cho con sau đó dần dần cũng quen việc hơn thấy kiểu nào phù hợp với con thì mình quấn.

Ngay cả bây giờ khi tắm cho con, tôi cũng không bị luống cuống nữa, biết được nên gỡ cái nào trước cái nào sau rồi. Giờ chỉ còn tiêm làm tôi chưa biết cách thôi. Không những thế chị Hà còn có thể tự rạch bọng nước trên đôi bàn tay của bé. Bị bỏng ngay từ khi sinh ra nên bé bị rút xương rút cơ, rạch vào da thịt bé, tôi sót lắm nhưng bắt buộc phải làm như vậy cho bé đỡ ngứa hơn”.

Bệnh nhà giàu rơi vào con nhà nghèo

Cuộc sống hàng ngày của hai vợ chồng vốn đã rất khó khăn nay con mắc phải căn bệnh "nhà giàu” lại càng làm cho gia đình chị thêm khánh kiệt. Chồng chị làm nghề giao hàng thuê còn chị thì mới đi làm thêm cho một cửa hàng bán bỉm sữa cho trẻ em được 6 tháng nay.

Chị tâm sự: “Chồng tôi đi giao hàng thuê cho họ ngày nào được thì mấy trăm nghìn đồng còn ngày nào không có thì đành chịu, mình trước đây chỉ ở nhà chăm con nhưng thương chồng muốn đỡ đần anh ấy nên mình đi làm thêm từ 3h chiều đến 10 h đêm để đỡ anh khoản tiền sữa cho con với lương tháng 3- 3, 5 triệu. Có những hôm đến giờ đi làm con đang còn ngủ say nhìn mà thương con nhưng bắt buộc mình cũng phải gọi con dạy để mang sang nhờ ông bà ngoại trông”. 

Bé An Khanh vui chơi bên đống đồ chơi.

Thế nhưng đồng lương ít ỏi của 2 vợ chồng không ổn định và thấm thía vào đâu so với chi phí phải bỏ ra hàng tháng với các khoản băng gạc, miếng hút dịch, kem bôi da, chưa kể tiền sữa cho con, ăn uống cho 2 vợ chồng, tiền nhà, tiền điện, tiền nước. “Ngày nào tôi cũng phải thay băng, gạc cho con. Một ngày bé dùng hết 5 miếng gạc chống dính hay còn gọi là gạc mỡ. Mỗi một miếng như thế này là 59 nghìn, 5 miếng là gần 300 nghìn, 3 miếng hút dịch 150 nghìn. Miếng thấm dịch 250 nghìn còn chưa kể tiền kem giữ ẩm bôi da cho bé rồi rồi bông băng đủ kiểu. Đấy là đối với thời tiết đẹp còn những ngày mùa đông hay mùa hè, chi phí có thể lên đến 1, 5 triệu đồng”, Chị Hà nghẹn ngào

Dù không may mắc phải căn bệnh này, không thể đi lại nhưng điều may mắn với vợ chồng chị là bé Khanh vẫn nhận thức được và rất thông minh, nhanh nhẹn. Bé có thể tự ngồi chơi 1 mình khi mẹ làm việc nhà.

Hi vọng mong manh

Nhìn con hàng ngày vật vã với những cơn đau, vợ chồng chị Hà càng cố gắng, tự động viên, an ủi nhau không được buông xuôi. Anh chị vẫn luôn mơ ước và hy vọng phép màu sẽ đến với gia đình mình.

“Nếu tiến hành ghép tế bào gốc thì đây sẽ là ca đầu tiên của căn bệnh này, ghép tế bào gốc thì chi phí sẽ rất cao, từ giờ đến cuối năm vợ chồng mình sẽ xét nghiệm tế bào rốn của con em trai mình đang được lưu trong hồ sơ xem có phù hợp không, nếu phù hợp thì sẽ tiến hành ghép, cón nếu không hợp thì sẽ làm xét nghiệm sàng lọc để vợ chồng mình lên kế hoạch sinh một em khác rồi ghép cho chị, nhưng khả năng di truyền bệnh này lên đến 25%. Và khi tiến hành ghép tế bào gốc, tỷ lệ rủi ro rất cao mà chi phí thì lên đến 1,2 tỷ đến 1,3 tỷ.

Gia đình chị Phạm Hồng Hà rất mong nhận được sự chung tay giúp đỡ của cộng đồng để bé có cơ hội được phẫu thuật được hi vọng sống, được đi học đi lại và vui chơi như những đứa trẻ khác.

Hoàn cảnh khó khăn, gia đình cháu Lê An Khanh rất cần sự chung tay giúp đỡ của cộng đồng. Quý độc giả có thể giúp đỡ cháu An Khanh bằng các ủng hộ bỉm, sữa, bông băng gạc hoặc tiền mặt.

Mọi thông tin liên hệ:
- Anh Lê Thanh Trung (bố cháu An Khanh) sinh năm 1988; SĐT: 093 221 1810
- Chị Phạm Hồng Hà (mẹ cháu An Khanh) sinh năm 1987; SĐT 093 231 1102
- Số tài khoản chị Phạm Hồng Hà – 0011004042012 - Ngân hàng Vietcombank chi nhánh Khâm Thiên- Hà Nội.
Địa chỉ: Phòng 425 – cầu thang 4 – Khu Tập thể Cơ khí – ngõ 129 Nguyễn Trãi – Thanh Xuân – Hà Nội.

 Mai Linh